“Suntem Marcela și Adrian Sava, părinții a trei copii minunați: Adina, Gabriela și Maxim. În 2015, viața noastră s-a schimbat complet. Gabriela, fetița noastră de un an și cinci luni, a paralizat brusc după un vaccin de rutină. Ani de zile am căutat răspunsuri, pe care nu le-am găsit, până când, în 2020, după ce și Maxim a început să prezinte aceleași simptome, am aflat diagnosticul: Paraplegie Spastică Ereditară tip 56 (SPG56), o boală genetică extrem de rară, care afectează doar 13 copii în întreaga lume.”
Dragi donatori,
În pragul sărbătorilor de iarnă dorim să împărtășim cu voi povestea tristă a micuților Maxim și Gabriela.
Vă rugăm să fiți alături de ei pentru a le aducem împreună speranța la o viață normală.
Mai jos avem atașat mesajul părinților:
“Suntem Marcela și Adrian Sava, părinții a trei copii minunați: Adina, Gabriela și Maxim. În 2015, viața noastră s-a schimbat complet. Gabriela, fetița noastră de un an și cinci luni, a paralizat brusc după un vaccin de rutină. Ani de zile am căutat răspunsuri, pe care nu le-am găsit, până când, în 2020, după ce și Maxim a început să prezinte aceleași simptome, am aflat diagnosticul: Paraplegie Spastică Ereditară tip 56 (SPG56), o boală genetică extrem de rară, care afectează doar 13 copii în întreaga lume.
Această tulburare neurodegenerativă le fură încet copilăria și libertatea mișcării. În fiecare zi, Gabriela și Maxim luptă cu limitele impuse de boală, iar noi, părinții lor, facem tot ce putem pentru a le oferi speranță.
Există însă o șansă: o terapie genetică revoluționară dezvoltată în Australia, care poate opri progresia bolii. Costul acestei șanse este uriaș: 600.000 de euro pentru fiecare copil, iar timpul nu este de partea noastră.
Am reușit, cu ajutorul oamenilor de bine, să strângem 360.000 de euro, însă mai avem nevoie de 840.000 de euro pentru a le salva copilăria.
Vă rugăm din tot sufletul să ne fiți alături! Donația voastră poate face diferența între speranță și renunțare. Fiecare contribuție, oricât de mică, ne aduce mai aproape de salvarea copiilor noștri. Dacă nu puteți dona, vă rugăm să împărtășiți povestea noastră.
Împreună, putem opri această boală și le putem oferi șansa la o viață normală.
Vă mulțumim pentru sprijin și pentru că ne ajutați să visăm din nou!”
Sursele de donare cu mențiunea “Gabriela și Maxim”
BT/pay: +40 756 145 906
Transfer bancar
Beneficiar: Asociatia învingem SMA
Banca Transilvania
RON:RO40BTRLRONCRT0566150301
EURO:RO87BTRLEURCRT0566150301
USD:RO91BTRLUSDCRT0566150301
GBP: RO45BTRLGBPCRT0566150301
SWIFT: BTRLRO22XXX
Donatie online:
https://invingemsma.com/doneaza
SHARE
SEND TO
