Despre noi

Scurtă Istorie

În primăvara anului 2020, a avut loc un eveniment emoționant, când o fetiță adorabilă a cucerit inimile unui grup de voluntari care s-au mobilizat pentru a-i oferi șansa la viață. Alexa era la vârsta de un an și suferea de o afecțiune devastatoare numită SMA1. Această boală progresivă afectează neuronii din măduva spinării și din trunchiul cerebral, conducând la pierderea funcției musculare și la atrofierea musculară. Copiii diagnosticați cu SMA se confruntă cu pierderea rapidă a funcției musculare, iar în cele din urmă își pierd abilitatea de a-și mișca mâinile și picioarele, de a înghiți și de a tuși eficient, mulți dintre ei ajungând să moară din cauza stopului cardiorespirator.

În ciuda numeroaselor obstacole întâmpinate în procesul de strângere de fonduri, din cauza lipsei unei organizații care să ofere sprijin, grupul de voluntari nu s-a dat bătut și a continuat lupta pentru a-i oferi Alexei șansa la viață. Fără o asociație care să ofere suport, nu au putut organiza târguri sau să obțină sponsorizări în baza unor contracte de donație, nici nu au putut amplasa urne pentru colectarea fondurilor. În cele din urmă, Alexa a avut norocul de a câștiga terapia gratuită oferită de Novartis, vestea aceasta aducându-le bucurie și încredere că, împreună, oamenii pot face bine în lume.

Apoi, grupul de voluntari s-a mobilizat pentru a-l sprijini pe Mihăiță, un băiat minunat cu părul bălai și ochi albaștri captivanți. Mihăiță a fost diagnosticat cu SMA2 și a început să primească siropul tester Risdiplam din septembrie 2020. Cu toate acestea, în urma investigațiilor medicale din Germania la începutul anului 2023, Mihăiță a primit un răspuns negativ pentru terapia genică. Familia lui a decis să nu mai continue campania de strângere de fonduri și să doneze majoritatea fondurilor pentru alți copii bolnavi care au nevoie de ajutor. Detalii despre distribuirea fondurilor pot fi găsite pe grupul de Facebook Ajută-mă! și pe pagina de Facebook a mamei lui Mihăiță.

În prezent, asociația acordă sprijin lui David, un copil care a impresionat prin lupta sa și sperăm că îl veți primi cu aceeași căldură ca pe Mihăiță.

Prin intermediul comunității noastre de oameni cu suflet mare, sperăm să putem oferi o șansă la o copilărie fericită, nu numai pentru David, ci și pentru ceilalți copii susținuți de asociație.